入院中、暇なのでポツポツ毎日の記録を残しておこうと思う。入院してなくてももちろん暇ですが…。
午前中、主治医から川崎病を疑って検査する旨を伝えられる。突然出てきた川崎病というワード、今日１日でだいぶくわしくなってしまった。しっかり治療すればちゃんと治る病気らしいので今のところそこまで心配していないけど、大丈夫かな。川崎病は乳幼児に見られ、血管が炎症を起こす病気なのだが、原因は不明とのこと。毎年１万人程度がかかっている。心臓の血管が炎症を起こしてしまうと後遺症が残るためハイリスクになるので早期の治療が重要。早めに病院に来れて本当によかった。治療後は心臓の血管に影響が残らなければ、特に日常生活に問題ないとのこと。
川崎病とは？｜川崎病 免疫グロブリン療法を受ける患者さんと保護者の方へ
川崎病の特徴６つのうち、息子は発熱と発疹と目の充血の三点が認められる。本当は5点以上認められて確定診断となるようだが、月齢も低いので、心臓のエコーを見た上でリスクが高ければ早めに治療をしましょうとのこと。午後に心臓エコーとレントゲンを受けることになった。
午後の検査に向けてしっかり寝てもらうため、午前中は起こしておいてくださいと言われたが、本人も発熱で苦しくずっとグズグズしているのでとにかく寝たそう。何回も話しかけて起こして泣かれて…を繰り返してこちらもメンタル削られた。ごめんね。
13時に寝るための薬を飲んで、14時から心臓エコー。薬飲んだ後は敏感になってしまったのかより一層ギャンギャンが激しかった。疲れ果てたように眠る。そのあとのエコーもレントゲンも爆睡で、話しかけようと抱っこしようと全く起きなかった。薬のおかげか。
主治医からエコーの結果の説明があり、やはり心臓の血管が一部炎症を起こして通常1ミリなのが2ミリほどに腫れているとのこと。これが5ミリとかなってくるとやばいらしい。川崎病ということで薬を投与することに。免疫グロブリンという血液から作られた薬を投与するとのこと。何枚か誓約書にサイン。丁寧に説明をしてくれて、何か質問はありますか？と言われても何を聞いたらいいかわからず、先生に全てお任せするしかない。後で看護師さんに聞いたら、強い薬だと懸念を示す親御さんもいるとのこと。そりゃリスクは心配だけどまずは治るものを治さないとな、と。
16時からやっと昼寝から目が覚める。熱が37度代に下がってご機嫌が戻った。抗生物質の投与をやめて川崎病の薬を投与開始。昨日ぶりに笑顔を見せてくれる。看護師さんから本当に可愛いですねと言ってもらい、髪の毛が生えてないのでキウイちゃんと呼んでいると教えてくれた。確かにキウイである。髪の毛生えてなくて可愛がられるなんて今だけだね、きっと。よかったね。
昼間叫び疲れたのか、夕方くらいからずっとおやすみモード。たまに起きておしゃべりしようとするものの声が掠れてあまり大きな声がでない。かわいそう。でも昼間より機嫌が良くなってよかった。昼間全く飲めなかったミルクも飲んでくれるようになった。
夜は川崎病の投薬が続く。両手から点滴が打たれて、心拍まで確認するコードをつけられて今は管だらけになっている。痛ましい。今日は早めに寝て、明日また頑張りましょう。寝てくれるといいな…。
